Presentato nei giorni scorsi a Cortona dall’Assessore Albano Ricci del Comune di Cortona, dal medico Bernardo Bianchi dell’Unità maxillo facciale dell’Ospedale Magggiore di Parma, e dal Presidente Renzo De Grandi dell’Associazione Italiana Sindrome di Moebius, il libro di Cristina Faragli dal titolo : Behind the Mask of Moebius Syndrome.
Il libro dalla cortonese Cristina Faragli, che racconta una patologia che l’ha colpita sin dalla nascita, quella della sindrome di Moebius. Una patologia molto rara, che colpisce circa due persone su ogni milione, e comporta la mancanza di alcuni importanti nervi facciali, generalmente il sesto e il settimo, deputati alla funzionalità dei muscoli del viso. Cristina ha combattuto sempre con forza questo dolore e lo ha raccontato con una lucidità che arriva alla spietatezza, non cedendo mai, neppure un istante, all’autocommiserazione. I bambini affetti dalla Sindrome non possono per esempio, stringere forte gli occhi se spaventati, o sbuffare se annoiati, e soprattutto non possono sorridere. Tutto questo rende la vita relazionale molto complicata, piena di difficoltà e ostacoli, per riuscire ad inserirsi nella ‘società civile’, la società normale. Conosco Cristina dall’infanzia, e non l’ho mai sentita demoralizzata, anzi raccontava con entusiasmo ogni volta che partiva per un nuovo intervento, perchè sapeva che poteva farcela. Una bambina intelligente, la più brava della classe, un’amica vera e che nonostante il suo handicap ha saputo realizzarsi pienamente; oggi è ottico di talento, e moglie di Roberto Curti che l’ha sempre sostenuta in tutto. Un libro scritto senza fronzoli, pieno di tenerezza e che consiglio di leggere, per riflettere, ma anche per un’ opera di solidarietà. Infatti, il costo al pubblico del libro, sarà interamente devoluto all’Associazione Italiana Sindrome di Moebius, che applica la tecnica chirurgica ideata in Canada dal prof. Ronald Zuker, e importata nel 2000 in Italia. La tecnica consiste nel trapianto del muscolo gracile, con un peduncolo di nervo preso dalla coscia del paziente e allacciato al nervo massetere del viso, che in seguito a esercizi e fisioterapia, comincia a funzionare dopo alcuni mesi dall’intervento, generando così il sorriso. Brava Cristina !
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